ROMA - In Italia sono circa 70mila le persone con esiti di lesione al midollo spinale di cui i 2/3 hanno una età inferiore ai 60 anni. Ogni anno diventano para e tetraplegiche nel nostro paese circa 1.500-2.000 persone (almeno quattro/cinque al giorno), con un'età per i 2/3 inferiore ai 60 anni. Ma a fronte di una domanda di ricoveri, sia in fase acuta che in fase di secondo ricovero, che si aggira sui 2.000-2.500, l'offerta sanitaria rimane scarsa, con circa 400-500 posti letto qualificati sull'intero territorio nazionale.
Una delle principali cause di disabilità in Italia. Le lesioni al midollo spinale, che rappresentano una delle principali cause di disabilità in Italia, sono al centro del convegno "Disabilità: ora serve una rete sanitaria e sociale che sappia prendersi cura delle persone con lesione midollare" che si svolge oggi a Roma, presso la sede dell'INAIL di piazzale Pastore, in occasione della Giornata nazionale della persona con lesione del midollo spinale. Nel corso dell'incontro saranno presentati i dati di una ricerca condotta dalla fondazione Istud, in collaborazione con la Federazione delle associazioni italiane para-teraplegici e finanziata dall'INAIL, che ha l'obiettivo di comprendere quale tipo di offerta sanitaria sia a disposizione per la cura delle lesioni midollari, in una sanità italiana che va verso la regionalizzazione e di predisporre strumenti concreti, tra cui un Registro nazionale delle lesioni midollari, per la realizzazione di un network riconosciuto tra le principali strutture che curano le persone con questa patologia.
In caso di lesione fondamentale la qualità del primo intervento. Durante la giornata verrà poi sottolineata l'importanza della qualità del primo intervento, che incide significativamente sull'intero percorso di vita della persona con lesione al midollo spinale, sul suo grado di consapevolezza e della sua famiglia. "L'obiettivo del convegno - che coincide con le iniziative per significare la giornata dedicata alle persone con lesione al midollo spinale, sancita per Decreto per il 4 aprile di ogni anno - vuole essere un'occasione importante per ribadire il valore della qualità dei servizi e delle attività sanitarie e socio-assistenziali che coinvolgono l'intero team riabilitativo sanitario e da quello sociale", afferma Raffaele Goretti, presidente della Faip, "team che viene attivato sin dal momento dell'evento lesivo o sospetto tale, per concludersi con il pieno recupero dell'autonomia e dell'indipendenza, compatibile con il livello di lesione, della persona".
Nel 2009 registrati 934 nuovi casi. Secondo la ricerca dell'Istud, nel 2009 in Italia sono stati registrati 934 nuovi casi di lesioni midollari, che hanno portato alla paraplegia, e 644 nuove lesioni tetraplegiche. Delle 934 lesioni paraplegiche dichiarate solo 506 sono state curate presso le unità spinali, il che significa che le restanti 428 persone (46% dei casi) si sono rivolte a centri riabilitativi non specializzati in mielolesioni. Le tetraplegie, invece, vengono prevalentemente curate nelle unità spinali (66% dei casi), anche se rimane un margine di 217 persone che non sono state accolte presso centri esperti.
I traumi la causa principale di mielolesione. Per quanto riguarda l'origine delle lesioni, nel 2009 si registrano 749 nuove lesioni midollari di origine traumatica e 660 lesioni di origine non traumatica. I traumi, quindi, si confermano la principale causa di mielolesione, anche se non di molto. In assenza di un registro nazionale indicativo del numero effettivo delle nuove lesioni midollari che si verificano per ciascun anno, attualmente si stimano circa 1200 nuovi casi l'anno. Secondo l'indagine effettuata dall'Istud, però, il numero delle nuove paraplegie e tetraplegie, traumatiche e non traumatiche, registrate nel 2009 risulta essere di 1578 nuovi casi. "Il dato non può però essere inteso come effettivo", sottolineano i ricercatori, "in quanto non tutte le strutture sanitarie interpellate hanno inserito il numero dei propri casi. Inoltre, nel numero sono conteggiate sia le lesioni midollari indicate dalle unità spinali che quelle indicate dai centri riabilitativi".
Il 12% dei traumi dovuto a incidenti sul lavoro. In generale secondo la fonte del Gisem (Gruppo italiano studio epidemiologico mielolesioni) la popolazione totale di mielolesi in Italia è stimata intorno alle 60 70.000 persone, con un'incidenza di circa 20-25 nuovi casi all'anno per milione di abitanti. Di queste, il 67% risulta essere di origine traumatica e il restante 33% di origine non traumatica. La principale causa di lesioni midollari traumatica è dovuta ad incidenti stradali (53,8%), seguita dalle cadute accidentali (22%); il 12% degli eventi rientra nell'ambito degli incidenti sul lavoro . Il sesso prevalentemente colpito è quello maschile, con un rapporto di 4:1 rispetto alla componente femminile. L'età mostra due picchi di frequenza a 20 e 59 anni. Quanto ai tempi l'intervallo tra l'evento lesivo e il ricovero presso un centro specializzato è di 28 giorni per le mielolesioni di origine traumatica, dimostrando anche una correlazione tra l'incidenza delle complicanze terziarie e l'intervallo di attesa del ricovero presso il centro specializzato.
Sproporzione tra domande e offerta di posti letto. Per quanto riguarda i posti letto, gli unici dati disponibili sono quelli emersi dal precedente studio realizzato dalla fondazione Istud nel 2009 "Alma, Assistenza alle persone con Lesione Midollare: armonizzazione delle cure". Da tale ricerca si evidenzia una sproporzione tra la domanda di salute dei pazienti e il numero di posti letto a disposizione, pari a 438 per le sole unità spinali e centri specializzati su 868 nuovi casi nel 2006. Disponendo di dati relativi al numero delle lesioni midollari e ai posti letto ad esse rivolte, si può stima re la percentuale di copertura dei posti letto rispetto alle esigenze. Nel 2009 invece sono state rilevate 1578 lesioni para-tetraplegiche per 679 posti letto dedicati. Il numero dei ricoveri per nuove lesioni midollari, sommato ai ricoveri per rientri, risulta essere invece di 2751 casi.
(Eleonora Camilli/Roma)
